Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, ayer se llevó a cabo la proyección del documental “La vida en una Gota” en el teatro Darymelia de Jaén. Este documental, dirigido por Pedro Lendínez y promovido por la Asociación “Más Visibles”, cuenta con el patrocinio del Colegio Oficial de Enfermería de Jaén.

La película pone de manifiesto la importancia del cribado neonatal y las diferencias que existen entre las diferentes comunidades autónomas de España en su realización. Así, el lugar de residencia puede marcar la vida que le toque vivir a una persona. En Andalucía son detectables 37 enfermedades. A la misma vez, el filme destaca la importancia del diagnóstico temprano y el impacto de la prueba del talón en la vida de miles de personas.

Al acto acudió la tesorera de la institución colegial, Eugenia Muñoz, que pudo conocer de cerca la historia de la niña Alejandra Fernández. Gracias al cribado neonatal a los 13 días de vida, se detectó su enfermedad. En la actualidad el tratamiento y seguimiento hacen que no sufra daño cerebral, aunque tenga que llevar una vida de gran control.

Una enfermedad rara marca la vida de una persona y de toda su familia. Es muy necesario poder detectarla a tiempo, para poder instaurar tratamientos tempranos. El diagnóstico de la mismas, en muchas ocasiones es lo más complicado y hace que los pacientes y familiares tenga que vivir una gran situación de incertidumbre que marca sus vidas.

Como profesionales de enfermería tenemos que ser conscientes de la situación que a las familias y los pacientes les toca vivir. Ofrecerles y ayudarles en la búsqueda de recursos, así como una atención integral y empatica. Tenemos que actualizar nuestro campo de conocimiento y conocer las características de las enfermedades que tienen una baja prevalencia.

Desde el Colegio Oficial de Enfermería de Jaén mostramos nuestro apoyo en el cuidado y visibilización de quien conviven con una enfermedad rara.