El objetivo es hacer visibles estas patologías y dar una visión más humana de las enfermedades de baja prevalencia.
Dar visibilidad y concienciar a la población sobre este tipo de patologías. Este es el objetivo de las I Jornadas Más Visibles – Enfermedades Raras que se han celebrado en el Auditorio de la Residencia de Mayores del ICOEJ, organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras “Más Visibles”, con el apoyo del Colegio de Enfermería.
En ellas han participado profesionales de la sanidad, investigadores, pacientes, familiares, así como todas aquellas personas que quieren dar visibilidad a la situación actual de quienes padecen enfermedades poco frecuentes, algunas de manera presencial y otras muchas de forma online.
Con estas jornadas, este colectivo quiere convertir a la provincia de Jaén en un referente para visibilizar estas patologías de baja prevalencia. El presidente del ICOEJ, José Francisco Lendínez Cobo ha mostrado su satisfacción por acoger jornadas tan relevantes y sobre temas de gran interés: “El abordaje ha sido multidisciplinar, desde la humanización, al rol de la enfermera gestora de casos en la atención a pacientes con Enfermedades Raras, aspectos sociales, herramientas docentes para la inclusión educativa de alumnado con enfermedades poco frecuentes, testimonios en primera persona o las metabolopatías cien años después”, ha informado el presidente del colectivo enfermero. También ha recordado que, a día de hoy, se tarda una media de cinco años en diagnosticar estas enfermedades, por lo que la agilidad en detectarlas es un factor muy importante para encontrar una cura y mejorar la calidad de vida de los enfermos.
Por su parte, el presidente de la Asociación Más Visibles, Pedro Lendínez, ha expuesto que es un orgullo para la entidad que profesionales de toda la geografía española se desplacen hasta la capital jienense para hacer más visibles estas enfermedades que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. “Además, estas patologías son en su mayoría crónicas y degenerativas y, tal y como confirman algunos estudios, el 65% de las enfermedades raras resultan graves y discapacitantes”, ha apuntado.
Actualmente, se estiman que puedan existir entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras que muestran una gran complejidad a la hora de investigarlas y tratarlas. Ningún país queda exento de que sus ciudadanos puedan padecer estas patologías, aunque sea de forma aislada, lo que provoca que a nivel global representen un considerable porcentaje de población y, sobre todo, un gran problema de salud pública.
En el acto de inauguración han estado junto al presidente del ICOEJ y el presidente de la Asociación Más Visibles, la vicepresidenta de la Diputación, Francisca Medina y la segunda teniente de alcalde del Ayuntamiento de Jaén, África Colomo. Medina, en su intervención, señaló que la Administración provincial trabaja, desde tiempos retrospectivos, con acciones de sensibilización y formación para conseguir una sociedad equitativa. Por último, Colomo incidió en la importancia de estas jornadas para compartir experiencias, intercambiar conocimientos y, sobre todo, para poner el foco en la visibilización de los enfermos.