En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Ilustre Colegio de Enfermería de Jaén pide a las administraciones una mayor inversión en investigación para conseguir tratamientos específicos en el abordaje de esta enfermedad neurodegenerativa.
El presidente del Ilustre Colegio de Enfermería de Jaén, José Francisco Lendínez, recuerda el importante papel que cumple la enfermera en el cuidado de los enfermos de ELA, ya que refuerza la investigación y el perfeccionamiento de las técnicas de cuidados, uno de los aspectos esenciales para alargar la vida de los pacientes. “Los pacientes con ELA suelen atenderse en su domicilio y al final la enfermera es la profesional que asume la orientación, educación de los cuidadores, vigilancia y control integral del paciente, ya que es el personal sanitario con más contacto con el paciente y su entorno, ya sea desde las unidades de hospitalización a domicilio o atención primaria», indica Lendínez. El presidente del ICOEJ señala asimismo que la enfermera, dado el vínculo que se crea con los pacientes, le brinda un apoyo emocional esencial tanto para ellos como para sus familiares.
El diagnóstico de esta enfermedad es complicado ya que los síntomas son diferentes según el paciente y suelen pasar desapercibidos, en algunos suelen sufrir continuos tropiezos, otra puede tener dificultad para levantar objetos cotidianos. El inicio de los síntomas dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal. Por tanto, algunos de los cuidados que requieren los enfermos comprenden el manejo de la vía aérea, ya que durante el desarrollo de la enfermedad la capacidad de respirar disminuye llegando a precisar ventilación asistida, tratamiento de la higiene, prevención de úlceras por presiones, lesiones o movilidad o aspectos relacionados con la alimentación e hidratación pudiendo surgir la necesidad de colocar dispositivos como la gastronomía percutánea cuando la persona es incapaz de tragar.