Vivir con lupus implica que las acciones cotidianas como trabajar, estudiar o realizar ejercicio puedan suponer un gran esfuerzo en el día a día de las personas que lo padecen. Esta patología, poco conocida por gran parte de la población, es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea por la cual el sistema inmunitario, encargado de protegernos, ataca las células y tejidos del propio cuerpo ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. Varios expertos han dejado claro durante la sesión formativa “Lupus: abordaje e intervención enfermera”, organizada por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) del Consejo General de Enfermería con la colaboración de GSK, que garantizar el acceso a las enfermeras de Reumatología es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus.
“Fatiga, febrícula, lesiones cutáneas, dolores e inflamación articular… La forma de manifestarse es tan diversa que puede confundirse con otras enfermedades. Por ello, con esta formación queremos que los expertos pongan encima de la mesa cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con lupus, y cuál es el papel de la enfermera en el abordaje y seguimiento de la enfermedad, porque es una patología muy compleja que requiere de un seguimiento individualizado”, ha resaltado Pilar Fernández, directora de ISFOS.
Una enfermedad que no tiene cura
El lupus no tiene cura y en España los últimos datos reflejan una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, equivalente a la población de una ciudad como Cáceres. Para diagnosticarlo los especialistas se basan en tres aspectos fundamentales: los síntomas que refiere el paciente, el examen físico del enfermo y los análisis de sangre y orina. “Hoy en día es más fácil de diagnosticarlo porque contamos con una tecnología y unos análisis de asistencia más o menos rápidos en la atención a pacientes con sospecha de patología inflamatoria. Aunque puede afectar a cualquier órgano, lo más frecuente es que empiece con dolor muscular o manifestaciones en la piel. Y una vez tienen el diagnóstico el tratamiento debe ser inmediato”, ha expuesto José Rosas, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante). “Me gusta aclarar que el enemigo del lupus no es el fármaco que debe tomar, el enemigo es la enfermedad y debemos hacer lo que haga falta para frenarla. La inflamación articular o de órganos internos y las manifestaciones cutáneas van a mejorar con el tratamiento, pero sobre todo lo más importante es intentar evitar que el lupus afecte a algún órgano porque si no se trata bien y rápido existe un riesgo elevado de que lo afecte de forma irreversible, como por ejemplo en algunos casos sucede con el riñón”, ha añadido Rosas. Hoy día, contamos con fármacos y estrategias terapéuticas para conseguirlo. El acceso rápido de los pacientes a nuestras consultas y la relación estrecha entre el reumatólogo y las enfermeras de reumatología es clave para la detección y el tratamiento de las posibles complicaciones.
Las enfermeras, un contacto directo
La vía de acceso del paciente durante el tratamiento y seguimiento de su enfermedad es la enfermera. “La evolución del lupus en cada paciente va a ser diferente y cuando reciben el diagnóstico tienen muchas dudas y miedos. Nuestro papel como enfermeras es clave para educarlos en hábitos saludables y conseguir una buena adherencia al tratamiento”, ha comentado Susana Fernández, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad de Reumatología. “Nuestra intervención pasa además por el control posterior de los tratamientos, para comprobar que lo tolera bien. Hacemos un control de las infecciones, revisamos su calendario vacunal, y nos llaman o escriben para resolver dudas cuando lo necesitan”, ha apostillado.
La labor en equipo de todos los sanitarios antes y después del diagnóstico resulta fundamental. “Nuestra valoración como enfermeras dentro del equipo multidisciplinar es una pieza clave para entender el contexto del paciente ya que es una enfermedad crónica y va a tener que aprender a vivir con ella. Nosotras tenemos que proporcionarle herramientas para que el lupus afecte lo menos posible en su día a día”, ha resaltado Patricia García, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Pacientes pediátricos
El lupus afecta principalmente a adultos, pero también a niños. “Cuando se trata de pacientes pediátricos tienen la peculiaridad de que a ellos se suma su familia y ambos tienen que contar con las herramientas para un buen manejo de la enfermedad. Nuestro acompañamiento va desde el inicio del diagnóstico hasta el final, y debemos estar a su lado en esa transición de niños a adultos para que sepan manejar la medicación y adquieran la responsabilidad de vivir la enfermedad en primera persona”, ha añadido García.
Según las estadísticas, 9 de cada 10 casos se presentan en mujeres. Por ello temas relacionados con la sexualidad y el embarazo son motivo de preocupación. “Lo importante es preguntarles y saber qué idea tienen porque hay medicaciones que les condicionan. A ninguna enferma de lupus que esté en pleno brote se le va a recomendar quedarse embarazada porque el riesgo de abortos y complicaciones es mayor. Entonces intentamos planearlo y adaptar tratamientos en función de los que considere el reumatólogo. Y una vez se quedan embarazadas me llaman y hacemos seguimiento junto con Ginecología”, ha resaltado.
Asociaciones de pacientes
Ante una enfermedad tan compleja como el lupus, las asociaciones de pacientes son esenciales en la divulgación de la enfermedad, el asesoramiento, la escucha activa y la defensa de los derechos de las personas afectadas directa o indirectamente en todos los ámbitos de su vida, buscando una calidad de vida digna. “Lo que intentamos es proteger al paciente y promover una serie de actividades de modo que sus necesidades estén cubiertas. Además de hablar de la patología tenemos servicios complementarios al tratamiento farmacológico, como, por ejemplo, asesoría legal, atención psicológica, servicios de fisioterapia…”, ha afirmado Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña AMELyA Lupus Madrid. “Lo que reclamamos los pacientes es mayor coordinación y colaboración entre los servicios especializados. La figura del médico es muy importante, pero la figura de la enfermera es clave como enlace, ya que ellas pueden detectar y organizar planes de prevención que cubran nuestras necesidades”, ha añadido.